關於家總

       中華民國家庭照顧者關懷總會成立於1996年,是全國第一個倡導家庭照顧者權益並提供服務的非營利組織。我們致力:

  • 健全公共長照資源,增加選擇權,減少被迫成為家庭照顧者。
  • 對自願成為家庭照顧者,給予充足的支持性服務。
  • 提高大眾對長期照顧議題的關注,推動全民長照教育。
  • 提高家庭內長照議題的溝通與對話,推動家庭照顧協議。

    我們試辦「家庭照顧者支持團體」、「照顧技巧訓練班」等各類服務方案,並倡議推動成為國家政策,例如2000年開辦國內第一支「家庭照顧者關懷諮詢專線」,2001年敦促政府將「喘息服務」納入長照服務項目,2015年敦促「長期照顧服務法」將「家庭照顧者支持性服務」列入法定服務項目。

家庭照顧者處境與支持性服務

        目前台灣約七十六萬名失能、失智及身心障礙者,約兩成使用政府長照資源,近三成聘僱外籍看護工,逾五成完全仰賴家庭照顧。

        根據本會2007年調查,家庭照顧者以女性居多,約占七成。年齡介於51~60 歲間的家庭照顧者人數與比例較高,佔32.9%,其次為41~50 歲,佔25.5%,再其次為61 歲以上,佔24.4%。平均照顧時間9.9年,每天平均照顧長達13.6小時。照顧者最感沮喪的,包括「失去自己的生活(28.3%)」、「工作與照顧難以兼顧(21.5%)」、「經濟困難(20.3%)」等。

        由於老年人口增加、少子化、家庭結構改變的社會趨勢,家庭已難以獨自承擔照顧壓力。自2010年12月間台北市發生了84歲的王老先生因無力照顧80歲長期罹患帕金森氏症的妻子,而加以殺害的重大案件後,家總即進行「照顧悲劇」新聞報導的長期監測。過去五年間,已發生逾五十起照顧者自戕或與被照顧者同歸於盡的「照顧悲劇」,並有高齡化、男性化、激烈化、假期化的傾向。分析「照顧悲劇」的成因,包括:「照顧者認為照顧是我家的事,拒絕求助或接受協助,承擔過度責任」、「照顧者對照顧結果抱持過度期待」、「不了解或不信任外部資源」、「家庭關係不睦或成員缺乏溝通與共識」等。

一、家庭新風險〜長期照顧

        此外,我國勞動部從2010衛福部「國民長期照顧需要調查」所作推估,截至2015年,台灣全國就業人口數約1153萬人,因照顧受到影響者占五分之一約231萬人,每年約17.8萬人「因照顧減少工時、請假或彈性調整比率」,每年約13.3萬人「因照顧離職」。近年來,日本政府注意到每年約有10萬名中壯年人口因長輩照顧需求離開職場,因此推動「零介護離職」政策,台灣社會因此開始熱議「流沙中年」、「長照地雷」等問題。
        隨著人口老化、少子化社會趨勢,家庭已無力獨自負擔生活缺乏自理能力家人的長期照顧責任,長期照顧變成家庭的「新風險」。有媒體問,要準備多少錢才能安渡照顧風險?保險估計,一位長輩倒下,每個家庭每月要多支出3至4萬元,以平均照顧10年計算近400萬元。但「恐怕準備多少都不夠,因為不知道要照顧幾位?要照顧多久時間?」在家總的服務個案中,同時照顧兩位以上家人,或照顧長達二十年、三十年者,大有人在。
《聯合報》流沙中年╱棄6萬月薪顧爸媽,我在貧窮線下度日
《今周刊》今周刊/夫妻至少要存600萬,才不會當下流老人
《中國時報》照顧悲歌再現 家總:應更重視在職照顧者
        「家庭照顧者」是誰?可能是你,也會是我。不可測的風險。我們能做的是,共同敦促社會及政策改變,建立「長期照顧社會安全網」。

二、走過二十年的家庭照顧者權益倡導路

        中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)成立於85年,歷任理事長包括曹愛蘭、呂寶靜、傅立葉、陳金玲、王增勇,現任理事長為文化大學社會福利系教授陳正芬。兩大倡議目標:「發展多元且充足的長照資源,讓家庭有選擇權」,「對自願選擇成為家庭照顧者,提供符合需求的支持性服務」。
        過去二十年間,家總陸續推動各類「家庭照顧者支持性服務」的試辦計畫,例如:86年起辦理照顧技巧指導訓練課程、紓壓活動;87年招募志工試辦「喘息服務」, 90年起成為政府長照服務的一環;88年起辦理「照顧者支持團體」,爾後陸續開辦「男性照顧者支持團體」、「畢業照顧者支持團體」等。
        為了彙整服務及建立單一服務窗口俾家庭照顧者使用,家總於89年開辦國內首支「家庭照顧者關懷諮詢專線」,至97年起接受政府委託成立「家庭照顧者支持中心」及設置諮詢專線,101年起建置「照顧者服務交流網」網路平台及協助各縣市長期照顧管理中心處理高照顧負荷個案之諮詢專線。至 103年起,家總在衛生福利部社家署支持下建置「0800-507272家庭照顧者關懷專線」及各縣市支持服務據點輔導計畫,104年共計新北市、台中市、高雄市三處服務據點,105年擴大至新北市、台北市、桃園市、新竹市、台中市、彰化縣、雲林縣、嘉義市、高雄市、台東縣十處服務據點。106年預計輔導設置26處服務據點,提供居家照顧技巧指導、照顧技巧訓練班、心理協談、支持團體、志工關懷、喘息服務、舒壓活動等家庭照顧者支持性服務,並長期追蹤高風險家庭照顧者。
        經過二十年的倡議,台灣社會已逐漸意識到「家庭照顧者」的價值與重要性,2015年5月15日通過「長期照顧服務法」,除了「居家式」、「社區式」、「機構住宿式」三項法定長照服務項目,「家庭照顧者支持服務」被列入第四項法定服務項目。長期照顧服務法第十三條規定,「家庭照顧者支持服務」包括:

  1. 有關資訊之提供及轉介。
  2. 長照知識、技能訓練。
  3. 喘息服務。
  4. 情緒支持及團體服務之轉介。
  5. 其他有助於提升家庭照顧者能力及其生活品質之服務。

三、家庭照顧者的發展歷程與需求

        從家總二十年來服務經驗發現,每個家庭對於照顧的品質與期待都不同,長照需求呈現「多元而微型」的樣態,未來「家庭照顧者支持性服務」隨著各地區的既有資源、發展條件、人力成本等,產生「因地制宜」與「多樣選擇」的發展。
        再則,家庭在面臨照顧問題有不同的發展歷程與需求,例如家人倒下的初期,「新手照顧者」最大問題是尋找長照資源、照顧知識與技巧不足;約半數的家庭前六個月最混亂,是「在職照顧者」最可能選擇離職的高風險期;「資深照顧者」累積過多的身心壓力,是照顧悲劇的好發族群;即使長輩離世已卸下照顧責任的「畢業照顧者」,有無法走出悲傷與再就業困難的挑戰。此外,家總也發現許多家庭因為缺乏準備,因此碰到問題時手忙腳亂,因此提出「預備照顧者」的觀念,期待大眾能提早認識長照資源與準備。

四、家庭照顧者支持性服務

        根據國內外研究發現,家庭照顧者通常面臨照顧所帶來的壓力與負荷包括:累積疲勞、傷害或睡眠不足的「身體負荷」;焦慮、擔憂、挫折、生氣、委屈、罪惡感、孤單、哀傷、無力感、憂鬱等複雜的「心理負荷」;沒有時間與家人、朋友相處,愈來愈孤立的「社交負荷」。被迫減少工時或辭職的「就業負荷」;缺乏穩定收入,淪為貧窮人口的「經濟負荷」等。對應解上述照顧負荷的「家庭照顧者支持性服務」可分為以下面向:

  1. 減輕勞務的支持服務:提供照顧技巧指導訓練課程,提高照顧者減輕照顧壓力、避免照顧傷害的能力;或發展居家、社區、機構服務等多元喘息服務資源,目前我國提供輕、中度失能者的照顧者每年至多14天,重度者每年至多21天「喘息服務」。
  2. 心理性支持服務:透過紓壓活動、支持性團體、心理協談等方式,提供照顧者情緒支持及紓壓。
  3. 經濟性支持服務:政府可透過「稅金減免」方式,提供照顧者經濟補償給予支持;亦有國家提供「照顧津貼」,將家庭照顧視為一項工作,由國家全額或部分支薪給照顧者。
  4. 就業性支持服務:提供在職照顧者兼顧照顧與工作的支持措施,例如彈性工時、企業開闢日間照顧中心或特約機構託老服務;亦有政府提供「顧老假」、「家庭照顧假」等。

        隨著社會變遷與新的需求出現(例如:工作與照顧平衡),「家庭照顧者支持性服務」必須與時俱進,亦有賴從「使用者經驗」的觀察,推動更多創新方案的嘗試。

五、誰來維護家庭照顧者的權益?

        「照顧者與被照顧者的人生,同樣重要。」
        推動家庭照顧者支持性服務的目的之一,除了幫助照顧者減輕壓力,也要幫助照顧者了解照顧的重要性,了解自身權益,肯定自我價值,進而翻轉整個社會受限於孝道、賦予照顧者過度責任的社會結構或不合理的制度。

(一)家庭照顧者權利宣言

  1. 我以身為照顧者為榮
  2. 我會善待自己
  3. 我有權尋求協助
  4. 我有權保有屬於自己的生活
  5. 我有權拒絕無謂的罪惡感
  6. 我有權利大方的接受回饋
  7. 我有權做好自己的生涯規劃
  8. 我有權利期待並爭取協助照顧的服務

(二)家總十大政策訴求

  1. 家庭照顧者的付出是選擇而非義務。
  2. 家庭照顧者有權追求自我生命的實踐。
  3. 國家照顧政策應回應家庭照顧者的需求。
  4. 國家應分擔家庭照顧者的照顧負荷。
  5. 國家應建立普及式的公共照顧服務體系。
  6. 國家應提供適當的訓練與支持以協助家庭照顧者。
  7. 國家就業政策應充份支持並回應受僱者的家庭照顧責任。
  8. 國家應提供充足、價格合理且品質良好的喘息服務。
  9. 國家應擔任照顧體系整合及協調的角色。
  10. 國家應儘速規劃長期照護財務制度。

(三)關於家庭照顧者的迷思與澄清

迷思一: 照顧就應該要自我犧牲

X  常見的想法:我要用生命中的每一分、每一秒來照顧他,直到他痊癒為止,其他的事情都可以放下,等到以後再說。
O  合理的想法:唯有適當地讓自己喘息,才能有更好的照護品質!有足夠休息,才能照顧好患者,因此在條件許可下,可以維持原有的社交活動。

迷思二:100分的照顧才是好的照顧

X  常見的想法:只要家人好就好,我沒差;我不該抱怨、生氣,也沒有時間沮喪!
O  合理的想法:唯有我快樂,才會有健康家人。照顧者的情緒會嚴重影響到被照顧者的情緒。

迷思三:只有我最了解他,我來照顧才是最好的

X  常見的想法:除了我,沒有人可以好好照顧他!我一個人承擔就好!我還撐得下去!
O  合理的想法:照顧者要大方接受協助。支援越多,越能事半功倍。

迷思四:照顧工作是沒有價值的

X  常見的想法:照顧家人是天經地義的,沒有甚麼好鼓勵的。我每天照顧一個家人,對社會沒有貢獻,是一個沒用的人。
O  合理的想法:照顧家人對整個家庭和社會都有重要的意義和貢獻。我做的事情很重要,值得被鼓勵與肯定。

迷思五:照顧是家裡的事情

X  常見的想法:照顧家人已經夠讓人操煩了,我只要盡力就好,不用跟別人說,說也沒有用。
O  合理的想法:我應該多多和有相同或類似經驗的人交流,可以學習到更多的寶貴經驗。

(四)家庭照顧者最反感的十大冏句

        家總訪問照顧者,「最不喜歡聽到的話」,歸納出十大冏句排行榜

十大冏句

照顧者的心聲(os)

1.怎麼變成這樣?你是怎麼顧的?

你那麼會顧,你來顧!

2.你會不會照顧阿!不會照顧又捨不得花錢請人照顧

你願意出錢嗎?

3.每次回來就聽你念,那就把他送機構阿!又沒人逼你(顧)

我就是捨不得啊!那我很累,就不能抱怨兩句嗎?

4. 每個月給你錢,還照顧成這樣,錢都花去哪了

照顧真的很花錢!尿布、營養品一個月就超過五千元,還有看病、交通往返…

5.一個大男人怎麼老是窩在家裡不出去工作

我出去工作,他/她怎麼辦?

6.你在家為什麼不把家裡打掃一下,這麼亂……

我顧他都快累死了!怎麼還有時間、力氣打掃!

7.你照顧的很好阿,他/她也比較習慣你照顧,況且我有小孩要顧、工作那麼忙……,抽不出時間輪啦!

那我咧?都沒有自己的時間?

8.記得要做這個……,做那個……!

那麼會指揮,你來做

9.財產都分給你,那你就應該要照顧阿/你照顧得再好,別肖想他會把財產留給你。。。/(竊竊私語)XX是為了財產才照顧的吧!

我真的不是為了錢才照顧,不然換你來照顧!錢給你

10.家裡有病人,你還要去哪裡阿!

大姑小姑都回娘家了,我什麼時候也可以回去?/過年大家都可以放假,我呢?

 

高齡化長照風暴來襲!歡迎您進一步了解以下內容。

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