多媒體專題>>>>致‧照顧者/該急救,還是讓他走...照顧者的沉痛告白
2017-04-30 08:00聯合報 林秀姿

        照顧者找不到長照資源,導致病人出院後,就像斷了線的風箏,關在家門裡,壓力都集中在主要照顧者身上。
        中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,長照2.0的關鍵,有很大一部分的錢都放在居家與社區,這一塊民眾十分陌生,居家服務一般戶補助到7成,可是民眾不見得會用,服務也不一定好用。

        陳景寧認為,照顧者的問題很多元,跟家庭也有關係,也許有些跟經濟金錢有關,但是多數跟家人之間有關,有的照顧者發現自己不適合照顧,但是兄弟姐妹也拒絕,讓很多照顧者陷入孤立無援的情緒,這是最難解的一段。因此才會推家庭協議,因為很多兄弟姊妹照顧到最後還訴訟互告。
        照顧者可以分成五大類,每個階段遇到的需求不同。陳景寧說,五大類包括預備照顧者,新手照顧者,在職照顧者,資深照顧者以及畢業照顧者。
        預備照顧者會面臨到出院準備服務,但是政府與醫院的連結在這方面做得並不夠好,有9成沒接受到這樣的服務。新手照顧者要面對的是照顧安排,比如家庭照顧協議,長照面臨內外兩大問題,對外不知道資源在哪裡,對內則有溝通問題。

台灣照顧者 平均照顧期9.9年
        在職照顧的問題更大,陳景寧認為,勞動部必須加入,企業也要加入,因照顧而離職的勞動人口數據,台灣比日本嚴重。在職照顧者也要面臨要不要離職專心照顧,但是台灣曾統計過,平均照顧期間長達9.9年,離職照顧對社會生產力成本恐怕過高。
        資深照顧者階段,陳景寧強調,應該混合資源使用,以及技術指導,因為隨著病情變化,會有不同的需求。比如很多照顧者先照顧失智的媽媽,但隨著時間一久,失智會併發失能,這是可以預期的過程。照顧方式也不一樣。另外,照顧久了,很多照顧者的情緒是很困擾的,有人還會有憂鬱症,因此需要支持性團體,讓照顧者成為彼此的夥伴。
        最後一個是畢業照顧者。她表示,每年發生的照顧悲劇約有10多件,包括自殺或是與病患同歸於盡。過去我們都以為被照顧者走了,照顧者就結束她的任務,但事實上我們持續追蹤半年,發現高風險就在這半年內,很多照顧者處於中壯年,他沒有工作,即使照顧結束後他也走不出來。

照顧者 留給自己三分之一的人生
        「我們最希望照顧者不要變成被照顧者,」陳景寧說,家總倡導三分之一的人生,三分之一照顧,三分之一工作,三分之一放在自己的人生。很多照顧者到最後充滿怨念,因為照顧者最後的人生也都毀了。也有很多照顧者畢業後,就變成被照顧者了。
        陳景寧舉一個案例,一名年輕人,碩士畢業回到台東老家,照顧祖父,但沒想到他照顧完祖父,接著祖母爸爸媽媽都開始需要照顧,就這樣過了20年,這樣的人生實在太慘烈。
        許多照顧者最痛苦的是不知道資源服務有哪些,即使知道這些資源也不好用,比方說區域不均,長照2.0的ABC創新方案,台北市的只有萬華有。不過,陳景寧認為,目前長照2.0仍處試辦階段,84年全民健保開辦時只有1千億,現在全民健保已經有6千億,現在長照2.0預算約300億,夠不夠?也許未來還會增加,日本的長照也都是先從小區域試辦再慢慢擴大,台灣未來也是如此。

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